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丁洁觉得在这种情况下，云集医生治的不是罕见病，而是这个人。在北大医院的多学科会诊中心，共话每周五下午都会雷打不动地开一个会，共话参与会诊的专家基本都在副主任医师以上，他们聚在这里是为了给罕见病患者做综合诊疗。

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大咖原副院长丁洁也以全国政协委员的身份为罕见病奔走。最后在上海瑞金医院，云集查出的ATTR。

但如果早期介入药物治疗，共话患者出现尿毒症的时间要比不用药患者晚十多年。

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